发布时间:2022-11-08 14:47:18 | 来源:东方头条 作者: 责任编辑:
——聚焦进博 | 罗氏制药中国携手社会各界为SMA患者家庭打造全方位支持体系——
(中国,上海——2022年11月7日)有这样一群“超级妈妈”:她们在各自的本职工作中全力奋斗,也悉心学习并掌握着医护般娴熟的照护能力;她们对孩子有潺潺如水的爱与温柔,也在重大抉择时有着超乎常人的果敢决然;她们是维系家庭负重前行的砥柱,更是照亮孩子们多舛人生的星光。只是,这些犹如超级英雄般拥有“无限能力”的妈妈们并非天生如此。因为孩子罹患一种名为脊髓性肌萎缩症(SMA)的罕见病,她们无奈过、茫然过,却又相互鼓舞,义无反顾。
罕见病患者们自身的命运亟待关注,而这些默默承担、负重前行的“超级妈妈”们也同样值得被看见。在第五届中国国际进口博览会(以下简称“进博会”)上,罗氏制药中国携手生态圈伙伴,共同启动了“撑启未来——SMA超级妈妈全维支撑计划”。项目聚焦SMA群体的未尽之需,以“超级妈妈”为圆心,辐射患者、家庭和整个社会,希望凝聚各界力量,打造集“筛、诊、治、保”一体化、全方位的SMA支持体系,助力更多SMA患者及其家庭回归正常生活。
“撑启未来——SMA超级妈妈全维支撑计划”启动仪式
为爱而来,聚焦“超级妈妈”
“妈妈的潜能,有边界吗?”一部由SMA患儿母亲视角出发的微纪录片由此发问,正式拉开了启动会的序幕。镜头记录下了两位SMA患儿“超级妈妈”与她们家庭是如何接受命运万分之一几率的“玩笑”,又是如何在坚守后迎来曙光。
“我们或许都曾痛苦于上苍的不公,也曾为孩子的不幸而崩溃。但相同的是,我们都最终选择坚决地陪孩子们走下去,即便这是一条注定艰辛的路。所谓‘超级妈妈’,就是为了孩子而成为更强大的自己,拼尽全力、从不放弃。”作为记录片“主角”之一的汤圆妈妈亲临现场,她谈道,“希望有更多人可以关注到SMA这个疾病,关注到所有SMA群体,因为有你们的支持,才能撑启更多家庭的未来。”
SMA超级妈妈代表致辞
事实上,汤圆妈妈的故事还映射着千万拥有相似命运的家庭。作为一种可致残、致死的罕见神经疾病,SMA在新生儿中的发病率约为1/10000*1,每年国内新增约1000例*2,是导致婴儿死亡的最常见遗传疾病之一*3。随着病情的进展,肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常。如不进行有效治疗,80%SMA重症患儿会在一岁内因呼吸衰竭而失去宝贵生命,鲜有患儿存活超过两岁*4。
此外,相较于儿童患者,有相当比例的SMA患者在青少年或成年期发病,但由于起病隐匿,症状易与其他神经肌肉疾病混淆,患者在确诊时往往已经历漫长病程,且多伴有复杂的脊柱畸形。
从“欣”出发,携手撑启未来
“近年来,得益于国家政策的支持和创新药物可及性的提升,罕见病也进入了新时代,有了革命性的进步。此前,SMA患者和家庭面临无药可医的困境,但随着SMA诊疗事业的发展,像利司扑兰这样的口服创新药物得以加速进入中国,SMA患者已经从多年前的无药可医到现在有了多样化的治疗方案选择。”中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院神经内科主任医师王艺教授谈到,“有了药物之后,患者和家庭还需要更多关爱和支持,帮助他们不断提升治疗依从性和居家管理的水平。”
“SMA领域的发展也指引了罕见病整体未来发展的方向。我们很欣喜地看到罗氏发起‘超级妈妈’这个患者关爱项目,也期待这个项目能为SMA患者家庭带来更系统、全面的支持,帮助提升患者生存质量。” 王艺教授继续强调。
中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院神经内科主任医师 王艺教授致辞
随着罕见病创新治疗药物选择的增多,罕见病诊疗协作机制的稳步发展,筛、诊、治、保等多个环节正慢慢被贯通。然而,SMA家庭仍存在诸多现实难题,着眼于未尽之需,更多的努力正在被付诸。此次项目的初心,就是希望能覆盖SMA疾病共同体,让每个囿于困境的个体都能得到切实的帮助和关爱。
各方助力,守护每一个特别的人生
“作为长期服务于SMA患者和家庭的社会组织,我们深知SMA父母——患儿背后‘超级英雄’们的艰辛与不易,身心负累的他们也亟需各界的支撑与守护。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈到,“美儿SMA关爱中心将与项目同行,通过开展患者关爱、大众早筛、疾病科普、社会倡导等行动,以本次活动作为起点,让全社会更加关注SMA社区,也期待更多同仁加入‘超级妈妈全维支持计划’,帮助更多的SMA家庭。”
“罗氏始终积极响应国家号召,在SMA等罕见病领域不断按下‘加速键’。利司扑兰从2020年首次亮相进博,到去年加速获批上市,不断刷新的‘中国身份’也是罗氏以最大的努力与诚意惠及中国患者的一个绝佳印证。”罗氏制药中国客户交互业务模式特药领域负责人陈少峰谈到,“今年,我们携手生态圈伙伴,启动‘撑启未来——SMA超级妈妈全维支撑计划’,为患者和他们的家庭提供全方位立体化的守护。未来,我们还将进一步集合自身优势资源,与多方紧密协作,聚焦未尽之需,探索成功经验,助益更多患者与家庭‘脚下有路,心中有光’。”
陈少峰表示:“在神经系统疾病领域里,还有诸多像SMA这样复杂程度高、攻克难度大的疾病在威胁着人类健康,秉承‘先患者之需而行’的理念,我们将始终深耕神经科学领域,致力于开发多样化的创新管线,守护每一个特别的人生。”
罗氏制药中国客户交互业务模式特药领域负责人 陈少峰先生致辞
关于罗氏制药中国
罗氏是一家全球领先的生物技术企业,总部在瑞士,拥有125余年悠久历史。结合制药和诊断两大领域的独特优势,我们致力于通过个体化医疗推动科学进步,改善人类生活。罗氏制药中国成立于1994年,作为第一家入驻上海张江高科技园区的跨国企业,罗氏制药是抗肿瘤、抗感染、移植、风湿免疫、神经科学等关键领域的市场领导者。目前,罗氏制药在华拥有24款产品,覆盖8大治疗领域。在大型跨国药企中,罗氏率先在华建成并不断升级和完善,包括研究、开发、生产、营销等环节在内的完整医药价值产业链。同时,罗氏还与政府、医疗机构以及非政府组织等社会各界多方携手,共同探索创新的合作模式,通过一系列有影响力和可持续的举措惠及更多的中国患者。
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*1王文俏, 毛姗姗, and 马鸣. "脊髓性肌萎缩症患儿营养管理研究进展." 临床儿科杂志 40.3 (2022): 235-240.
*2国家统计局. 2021年国民经济和社会发展统计公报[EB/OL]. http://www.stats.gov.cn/tjsj/zxfb/202202/t20220227_1827960.html, 2022-10-25.
*3Cure SMA. About SMA. 2018. Available from: http://www.curesma.org/sma/about-sma/.Accessed March 2019
*4国家卫生健康委办公厅. 罕见病诊疗指南(2019年版)[Z].2019-02-27
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钦州宝顺医院医护志愿者在第12 个“中国旅游日”志愿演出活动中闪亮登场,为广大市民献上一场旅游惠民盛宴。
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精准医疗,诊断先行;医学诊断,技术先行。所谓精准医疗,其实包括精准诊断和精准治疗,精准诊断对于精准医疗意义重大,因此精准医疗有赖于高质量、精准的影像诊断。
共同富裕是社会主义的根本原则
从2020年开始,以美国为首的西方国家先是通过大量印钞导致全球范围内的通货膨胀,使以美元和欧元计价的原材料如钢铁、石油、粮食、化工原料的价格出现大幅上涨
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共同富裕是全体人民通过辛勤劳动和相互帮助最终达到丰衣足食的生活水平,也就是消除两极分化和贫穷基础上的普遍富裕,是建设中国特色社会主义理论的重要内容之一。共同富裕是社会主义的本质规定和奋斗目标,也是我国社会主义的根本原则。
新共委努力推进新集体共富示范区建设
新集体共富工作委员会(简称新共委)正在和地方政府探讨合作成立以地级市为单位的新集体共富示范区,成立示范区的目的是在坚持新时代特色社会主义思想前提下,以实现全民共同富裕为指引,坚持发展新型集体经济,带动、落实乡村振兴,依托全国各地的每一个地级区域,申请打造一个新型集体经济共同富裕的国家级示范区,然后全国范围推广、复制,实现全民和全社会共同参与,最终实现共同富裕。
新集体共富工作委员会成立的背景
“共同富裕是社会主义的本质要求,是人民群众的共同期盼。”党的十九届五中全会把促进全体人民共同富裕摆在更加重要的位置,强调“扎实推动共同富裕,不断增强人民群众获得感、幸福感、安全感,促进人的全面发展和社会全面进步”。这为我们在“十四五”时期乃至更长一个时期扎实推动共同富裕指明了方向、提供了动力。
新集体共富工作委员会成立的意义及优势
新共委服务于政府、服务于企业、服务于社会、服务于人民,在现有经济基础上实现会员企业资源共享、信息互通、行业发展、思想共融的重要环节,在政府与企业、社会、人民之间发挥着无可替代的中介作用,是实现政府与社会、企业、人民相互联系的重要桥梁和纽带。